Tracciano una storia clinica e privata del cancro due libri dall’ampia eco, entrambi vincitori del Premio Pulitzer per l’incedere letterario, importanti per capire quella che ogni epoca potrebbe definire “la malattia del secolo”. Un’occasione per confrontare anche le differenze di cura e le possibilità di riuscita nei diversi Paesi, occidentali e non, laddove più o meno incidente è il sistema capitalistico della salute.
Dalla sua uscita, un decennio fa, L’Imperatore del male è diventato un testo fondamentale: per i professionisti e gli studiosi dell’oncologia per il rigore scientifico che lo sottende, quanto per ogni paziente o lettore che, pur privo di strumenti, voglia comprendere i meccanismi della malattia.
Il racconto segue anche la crescita professionale e l’evoluzione personale dell’autore, Siddhartha Mukherjee, allora giovane medico di origine indiana con studi accademici brillanti a Oxford, oggi oncologo e docente di fama presso la Columbia University di New York, nonché divulgatore scientifico pluripremiato.
All’origine della stesura del volume i rapporti umani dell’oncologo agli esordi con i suoi primi pazienti, con una paziente in particolare che, senza sottrarsi alla durezza di terapie reiterate ma ogni volta inefficaci, chiedeva almeno di comprendere contro cosa stava combattendo. Dal senso di impotenza e pietas del medico, che tra la letteratura scientifica non trovava un testo adatto a rispondere a quella domanda, è nato il volume: scritto proprio perché mancava. Ed ecco la prima “biografia del cancro”, frutto di sei anni di ricerche: un’opera monumentale di oltre 600 pagine, che ha il pregio di potersi leggere a più livelli di comprensione grazie all’estro letterario dell’autore.
Oltre che diario del biennio di specializzazione in oncologia, il volume racconta la storia dell’evoluzione del trattamento chirurgico e farmacologico dei tumori dall’antichità ad oggi. Dal papiro egizio “Smith” che per primo menziona la malattia, a Ippocrate che coniò il nome di “cancro”, fino a Galeno e successori, che con strumenti empirici tentarono di curare il male. Le prime cure concrete si avvalsero della chirurgia, tanto più efficace con l’introduzione di disinfezione e anestesia. Al rischio di recidive tentò di porre rimedio la scoperta dei Raggi x, e già arriviamo all’alba del XX secolo: una ricerca che prosegue oggi, affinché le nuove terapie chemioterapiche colpiscano soltanto i tessuti sani e contengano i danni collaterali. Focalizzato sul sistema sanitario statunitense, nell’alternanza di conquiste entusiasmanti e drammatici errori, il volume comprende un capitolo dedicato agli oncologi italiani: Umberto Veronesi e Gianni Bonadonna, esempio di collaborazione tra chirurgia e chemioterapia negli anni ’70. Prevenzione, cronicizzazione e genetica sono l’approccio dell’oncologia attuale.
Se le statistiche parlano di un aumento dei casi di cancro nel mondo (negli Usa una donna su tre e un uomo su due scopriranno di averlo nel corso della vita), la prossima “normalità” della malattia è auspicata dall’autore. Un cambiamento radicale dagli ultimi decenni, quando “cancro” era ancora parola impronunciabile.
«Non volevo esistere a livello simbolico quale immagine della malattia: sono una persona vera, con bisogni reali, e concreto è stato il mio percorso di paziente. Forse per questo la scrittura non mi riusciva, non ne andavo fiera, finché mi sono ricordata di essere una poetessa: potevo forzare il linguaggio». Lo ha detto Anne Boyer in una recente intervista a proposito del suo libro Non morire. L’autrice americana lo scrive, finalmente guarita, al termine del suo percorso di malata di cancro al seno, particolarmente aggressivo, diagnosticatole all’età di 41 anni.
Non si tratta di un racconto lineare, bensì di una raccolta di episodi, emozioni, pensieri registrati alla scoperta della malattia, dopo l’intervento, durante la chemioterapia. Paura, dolore, depressione attraversano la scrittura, ma come da intenti l’autrice rifiuta la narrazione attualmente in voga del cancro: ovvero un nemico interno al proprio corpo, contro il quale il paziente-guerriero deve ingaggiare una battaglia, da vincere anche grazie alla forza di volontà. «Una persona riceve una diagnosi, una terapia, e poi vive o muore. Se vive sarà un eroe o un’eroina, se muore sarà uno snodo narrativo» ha scritto la Boyer smascherando lo stereotipo ormai pervasivo, che dimentica tutti coloro che dal cancro non escono vincitori. Ma uscire dalla metafora del combattere non significa smettere di incoraggiare le donne malate di cancro al seno, bensì liberarle dal meccanismo dell’equazione tra atteggiamento e risultato. «Morire di cancro non è una prova della debolezza o del fallimento morale dei morti» infierisce l’autrice. «Il fallimento morale del cancro è invece nel mondo che fa ammalare le persone, le manda in bancarotta per una cura e le fa ulteriormente ammalare, infine le incolpa delle loro morti». Con riferimento al sistema sanitario americano presso il quale si è curata, la Boyer sostiene che addossare la responsabilità della guarigione sul malato significhi allontanare lo sguardo della collettività dalle colpe sociali e ambientali, nonché dal peso del business capitalistico della salute. Censo, classe, istruzione, etnia, genere determineranno l’accesso alle cure e il loro successo, non l’atteggiamento emotivo e la forza di volontà di chi soffre della malattia.
Da scrittrice ed ex malata, Anne Boyer non dimentica infine di liberare lo scrittore che abbia vissuto l’esperienza della malattia sulla propria pelle dall’obbligo morale di narrarsi, quasi imposto a chi abbia la fortuna di guarire.